Actuellement, nombreuses sont les familles qui se trouvent totalement démunies lorsque brutalement leur arrive, ce qui arrive dans toute vie, un proche qu'elles aiment, se trouve plongé
dans le coma suite à un accident, une maladie ou une fin de vie.
Le désarroi est complet. La vision stressante de cet être aimé, en apparence totalement inconscient sur ce lit d'hôpital, muni d'un appareillage intimidant, les yeux clos, les laisse perdues, ne sachant que faire et pour un certain nombre d'entre elles, c'est la fuite devant l'insupportable.
Qu'en est-il exactement ?
Le 27 juillet 2006 « le Courrier International du Monde » publiait un article au titre provocateur :
« Faut-il débrancher les appareils des malades plongés dans un coma et un état végétatif ou bien poursuivre les soins de réanimation ? »
Dilemme terrible pour les familles à qui l'on demande de prendre cette décision, toujours vécue dramatiquement même avec l'aide du corps médical qui propose, en même temps, un prélèvement d'organes.
Dans cet article, était évoqué le cas d'un jeune homme Terry Wallis qui, dix-neuf ans après, venait de sortir de l'état végétatif dans lequel il avait été plongé à 19 ans suite à un coma traumatique dû à un accident.
Y étaient aussi évoqués les travaux de recherche effectués au Centre de Recherches du Cyclotron de Liège par deux neurologues Stephen Laureys et Mélanie Boly, en collaboration avec l'équipe du Dr Owen de l'Université de Cambridge.
Ces chercheurs ont mis en évidence « la réalité d'une vie consciente » chez le comateux.
Ils ont pu ainsi montrer que le comateux ou la personne présentant un « coma » de fin de vie n'est pas « Un déjà mort », comme me l'avait dit une infirmière et qu'avec une prise en charge appropriée et surtout beaucoup de présence et d'amour de la part de la famille, il était possible d'obtenir des sorties de coma, et d'état végétatif, ou de permettre à ce proche de partir dans la paix.
Compte tenu de ce qu'ils ont mis en évidence, il conviendrait, selon eux, de réexaminer systématiquement, à intervalles réguliers, le cerveau des patients en état de coma ou végétatif par des examens d' IRMfonctionnelles, car au fil du temps le pronostic peut changer du tout au tout. La neuroplasticité de notre cerveau offre dans ce domaine de remarquables perspectives de nouvelles prises en charge médicale.
Le problème qui se pose est que peu d'hôpitaux en France possèdent ce type d'appareil et les équipes médicales susceptibles d' interpréter les résultats obtenus après stimuli sont peu ou pas formées. Peu de services hospitaliers français acceptent de reconnaitre qu'il existe une neuroplasticité dans les circuits cérébraux qui permet, y compris quand certains circuits sont détruits, d'obtenir une récupération spectaculaire même si elle n'est pas totale, comme c'est le cas pour Terry Wallis.
Que peuvent faire les familles ?
Ce qui vient d'être montré est l'aspect médical mais que peuvent faire réellement les familles, telle est la vraie question car finalement tout dépend en grande partie d'elles et du patient.
Plus qu'un long discours, un exemple illustre mieux ce qu'il est possible d'obtenir :
Voici ce qui est arrivé à l'un de mes amis :
« Atteint cérébralement par un AVC, il se retrouve dans un coma profond dont il ressort au bout de plus de quinze jours alors qu'un diagnostic très défavorable avait été posé.
Une rééducation est ensuite nécessaire notamment de la parole. Il vient un soir dîner chez moi et me dit « A toi, je peux dire pourquoi je ne suis pas parti, tu peux comprendre » et il poursuit :
" Là où j'étais, j'étais bien, mais chaque jour, quand j'étais dans le coma, je "voyais" mon fils et mon ex-compagne à mon chevet et l'amour qu'ils me montraient était si fort que je me suis dit que je ne pouvais pas leur faire cela et je suis revenu ! ».
Il a pu ainsi vivre deux ans de plus, les retrouver pleinement. Puis, sa compagne est décédée, et à son tour, son coeur trop fatigué, a lâché définitivement.
Dans ce cas évoqué, nous retrouvons ce que nous disent les personnes qui vivent une nde
(expérience de mort retour) quand elles évoquent cette sortie hors de leur corps et qu'elles
racontent ce qu'elles ont vu et entendu. Je peux estimer compte tenu de la centaine de témoignages que j'ai pu recueillir, depuis vingt ans que ma recherche porte sur les nde, qu'un nombre important de comateux peuvent vivre un épisode similaire.
C'est pourquoi, il est important pour la famille de leur donner une bonne raison de revenir alors qu'ils sont libérés de ce corps « prison » et cela passe par l'amour montré, ressenti et une stimulation par le biais de ce qui leur plaît le plus et pourrait leur donner envie de revenir, (trouver le moteur). C'est le plus souvent les enfants et l'amour manifesté par leurs proches.
Parmi toutes les familles qu'il m'est donné d'accompagner en tant que psychosociologue, Quatre maître-mots clés sont apparus :
ESPOIR, AMOUR, MOTIVATION, PARDON
ESPOIR : car le cerveau humain, même lorsqu'il est endommagé, possède une neuroplasticité telle que correctement stimulé par des équipes médicales formées à cet effet, tout est possible y compris lorsque l'état végétatif dure depuis des années. (voir le documentaire et lire le livre de Norman Diodge "Les Etonnants Pouvoirs de Transformations du Cerveau" éd. Belfont ou Pocket 978).
Notre CERVEAU PEUT TOUT
si nous en sommes conscients. Il peut se régénérer même s'il est abimé. Sa plasticité est sans limites à condition qu'il soit stimulé par le patient et par une équipe soignante motivée et formée.
AMOUR : tous les soignants le disent, un patient qui est entouré par une famille aimante récupère beaucoup plus vite. L'amour fait des miracles notamment celui porté à l'enfant par le patient quand on le lui amène.
MOTIVATION : le patient à qui l'on fait comprendre qu'il n'est pas paralysé que seuls ses circuits neuronaux sont touchés, et qu'à côté il y en a d'autres qui peuvent être utilisés ou crées, va pouvoir sortir de son état s'il a près de lui une équipe médicale formée à le stimuler correctement ( ex Methode par la Contrainte d'Ed. Taub) et une famille qui l'accompagne dans ses efforts.
PARDON : le pardon donné, reçu, peut être, lui aussi, un puissant moteur d'envie de revenir et de vivre pour un patient. Il représente un immense soulagement pour les familles quand depuis des années les choses n'ont pu être dites et réglées.
Toutefois, lorsqu'une personne a exprimé, alors qu'elle n'était pas encore dans le coma, son
désir de partir sans qu'on essaie de la retenir, c'est avoir assez d'amour pour pouvoir lui dire qu'elle peut partir si elle le souhaite. C'est le cas que j'ai eu dernièrement : permettre à ce proche sans chercher à le retenir, de s'en aller sans souffrance, en paix, accompagné par ceux qu'il aime et qui l'aiment. Ce n'est pas facile car l'amour que nous portons est égoïste. Quand cela est possible, c'est ensuite, une aide précieuse pour la famille à faire son deuil plus sereinement.
A toutes ces familles plongées dans cette détresse, on peut souhaiter d'avoir beaucoup d'espoir et de patience. Il est essentiel qu'avec conviction, elles intègrent qu'elles ont un rôle actif à jouer en équipe avec le patient et les soignants. Elles peuvent ainsi avoir, à la fois, un grand enrichissement personnel pour elles et aussi pour celui qui semble en apparence totalement inconscient.
C'est ce qu'exprime celles qui l'ont fait et ceux qui sont sortis du coma.
Danielle Vermeulen
www.daniellevermeulen.com
Janvier 2012
|
