Soutien aux familles ayant un proche dans le coma
ou en fin de vie
LE COMA
Les dernières recherches médicales, tant aux USA qu’en Angleterre à Cambridge ou en Belgique à Liège, font état d’avancées significatives dans la compréhension des états psychiques des patients en coma végétatif.
Il faut, en effet, le marteler « LE COMATEUX N’EST PAS UN DEJA MORT »
Pour les familles confrontées à ce genre de situation inhabituelle pour elles, la vision d’un être aimé présentant l’aspect d’un coma, muni ou non d’appareils, est toujours une vision très impressionnante même si un accompagnement plein de compréhension est fait par les soignants.
Un temps d’acceptation et d’acclimatation à la situation est nécessaire avant que la famille ne parvienne à pouvoir s’adresser, toucher, masser celui ou celle qui devant leurs yeux présente tous les signes de la « mort ». Seuls quelques-uns y parviendront.
Pour ceux-là, la tâche va être double :
- Montrer, dire à l’autre tout l’attachement éprouvé pour lui.
- Tenter de trouver « le moteur » qui va lui donner « envie » de revenir
« Quand j’ai « vu » que chaque jour mon fils et mon ancienne compagne venaient me voir, je me suis dit que je ne pouvais pas leur faire cela, alors je suis revenu »
Mais aussi :
- Lui laisser le libre choix de « partir » ou de « revenir » notamment lorsqu’il en aura préalablement exprimé le désir antérieurement. Ces deux approches sont très importantes pour l’avenir potentiel de l’après-coma et la récupération physique et psychique
LA FIN DE VIE
Le rôle essentiel des soignants est en premier lieu de parvenir à calmer la douleur physique de la fin de vie, ce à quoi ils s’emploient avec succès, plus particulièrement en Unités de Soins Palliatifs où la formation d’accompagnement est très poussée tant pour le patient que pour la famille et les bénévoles.
Cependant, il est nécessaire de garder en mémoire que cette douleur est souvent majorée par la négation de la réalité de cette fin de vie par la famille qui, croyant bien faire « oblige » le patient à simuler « un espoir de guérison » qu’il sait impossible mais où il faut faire « comme si ». Placé dans un contexte d’enfermement, le patient doit faire un énorme effort qui l’épuise et la crainte non exprimée de la mort qui approche provoque une accentuation de la douleur, comme j’ai pu le constater.
Des moments précieux d’échange sont ainsi perdus pour lui et sa famille. Ils leur auraient permis de se dire ce que peut-être par pudeur, retenue, blocages psychologiques, ils n’avaient jamais pu exprimer.
Il n’est pas question d’asséner au malade qu’il va mourir mais d’écouter le mot dit par le « patient » qui va permettre de rebondir et d’être enfin dans le vrai.
Ces moments intenses vécus en commun, même si en apparence le patient est inconscient, vont faciliter ensuite pour ceux qui restent la phase de deuil dite de culpabilité où l’on se reproche de n’avoir pas fait ou tout fait ce qu’il fallait.
Un sentiment d’apaisement vient se substituer à cette culpabilité. La croyance en une survie, vécue ou non par la connaissance de l’EMR, va apporter l’espoir d’une réalité de vie pour le disparu qui, en dépit du manque généré par l’absence physique toujours insupportable, va être un facteur d’acceptation de l’inéluctable et de paix.
C’est pourquoi, faire connaître l’EMR par des livres et des conférences est un cadeau offert à ceux qui sont dans la souffrance.
Proposition psychosociologique d’accompagnement
des patients en fin de vie par les soignants
Constat « La mort ensauvagée »
Lors des enquêtes menées en milieu hospitalier, il est apparu que les soignants ont manifesté à l’unanimité dans les différents services un besoin d’informations quant à la conduite à tenir face à l’accompagnement des patients en fin de vie et de leur famille notamment en ce qui concerne les conduites à tenir en cas de cultures et de religions différentes.
Les responsables de l’école d’infirmières de la Salpetrière disaient que seule en première année l’approche de la mort était évoquée mais d’une manière trop superficielle qui ne les préparaient pas à une véritable prise de conscience de cet aspect de leur profession.
Quant au corps médical le constat était accablant.
Seuls l’ensemble des personnels des Unités de Soins Palliatifs avaient une formation adéquate.
Depuis des progrès ont été accomplis mais il semble que les soignants et notamment les médecins se trouvent encore bien loin d’une véritable prise en compte de cet aspect de la vie hospitalière. Combien de temps ont-ils consacré lors de leurs études et ensuite à la réflexion sur les sentiments, les croyances et surtout les peurs et peut-être les espoirs au sujet de la fin de vie ?
En quoi l’EXPERIENCE de MORT IMMINENTE (N.D.E.) est-elle en mesure d’apporter une aide alors que le but des soignants n’est pas la mort mais soigner et guérir ?
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Information
- Entamer une réflexion personnelle pour tout soignant sur sa propre conception de la mort et de son éventuel au-delà.
- Amener cette réflexion vers l’espoir que peut représenter une EMI (l’EMI un outil pour approcher la mort sans qu’elle fasse peur)
- Fournir des pistes d’approche des patients en fonction de leurs origines, de leurs croyances ou de leur athéisme. Il ne s’agit pas de parler religion mais de comprendre ce qu’ils sont et comment ils peuvent appréhender cette fin de vie. CESSER DE FUIR
- En comprenant mieux la famille dans ce qu’elle est, lui permettre de vivre avec le patient ces ultimes moments si importants (le patient n’est pas un déjà mort) et ensuite faire autant que ce peut, par des mots simples, qu’une culpabilité ne s’installe pas après le décès, faute de n’avoir pu faire ce qu’il fallait faire.
Conclusion
La diffusion de cette information n’exige pas d’y consacrer beaucoup de temps. Il serait cependant souhaitable que les soignants puissent être revus quelques mois après pour établir un bilan.
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